Karolína Válová

Co je Flare meter?

Flare meter je přístroj na přesnější určení stupně nitroočního zánětu. Hodnotí se jím zánětlivé zkalení tekutiny v přední komoře oka. Přistroj hodnotí toto zkalení výrazně přesněji než lékař
při mikroskopickém vyšetření.

Proč je pro nás Flare meter tak důležitý?

Díky přístroji lze zachytit i jemné změny, které jsou důležité při posouzení aktivity zánětu a např. i účinnosti léčby. Flare meter se používá především u chronických zánětů duhovky a zvlášť výhodný je při sledování aktivity přední uveitidy u dětských pacientů.

Pomozte nám získat finanční prostředky pro pořízení Flare meteru. Budeme vděčni za Vaši pomoc!

Karolína Válová

Jmenuji se Karolína. Chci se podělit o mé zkušenosti s uveitidou. Do 7 let jsem byla naprosto zdravé dítě. Při preventivní 7 leté prohlídce (rok 2008) jsem špatně rozpoznala obrázky při čtení na dálku. Pediatrička mě odeslala k místní oční lékařce, že budu potřebovat brýle. Oční lékařka řekla, že bohužel budeme muset okamžitě do Motolské nemocnice, že to není krátkozrakost, že je to vážný a nechce nás stašit, ale že bych klidně mohla mít nádor na mozku. Pro mé skvělé rodiče, kteři semnou neustále jezdí na kontroly, to byl šok.

V Motole jsem byla vyšetřena na oční klinice dětí a dospělých a poté mě přijali v Motole k hospitalizaci na dětské neurologii. Podstoupila jsem magnetickou rezonanci mozku, lumbální punkci a jiné doplňující vyšetření. Na neurologii vše dopadlo v pořádku, tak jsem byla „zpět vrácena“ na oční kliniku a proběhlo vyšetření v celkové narkóze. V narkóze mi byla rovnou provedena kryoterapie (zmražení sítnice)/ Když jsem se probudila z narkózy, už mi kapala kapačka s kortikoidy. Diagnóza zněla intermediální uveitida, roztroušený chorioretinální zánět a cystoidní makulární edém. Byly mi nasazeny celkově tablety kortikoidů, jezdila jsem 1x týdně do Motola ještě navíc na kortikoidní kapačku a kapala jsem různé druhy očních kapiček (kortikoidy u mě vždy zvyšují nitrooční tlak, takže dostávám i kapičky na snížení tlaku). Jezdila jsem na pravidelné kontroly. Během 2 let od zjištění jsem podstoupila ještě dvakrát kryoterapii v celkové narkóze a o kapičkách ani není potřeba psát, to je denní rutina do dnes. Po cca 3 let jsme kortikoidy vysadili, pravidelně jsem nadále jezdila na kontroly. Při každém vzplanutí do roku 2015, mi byly nasazeny kapičky a vždy jsme se IU a CME na chvilku zbavila. V červnu v roce 2015 se mi bohužel objevila v levém oku makulární „díra“ a musela mi být provedena operace, kdy mi odsáli sklivec, sklivec nahradili plynem, aby se sitnice zacelila. Tři týdny jsem musela polohovat hlavou dolů. Uveitida bohužel na kapičky již „nereagovala“, tak mi byl poprvé v srpnu 2016 aplikován do pravého oka v celkové narkóze implantát, který kortikoidní léčivo postupně uvolňoval přímo v oku.

V lednu 2017 mi byl aplikován druhý kortikoidní implantát, tentokrát do oka levého.

V červenci 2017 mi byl aplikován třetí kortikoidní implantát znovu do levého oka. Bohužel zlepšení vždy jen při implantátu, ale po vstřebání léku, se IU znovu vždy aktivovala. Proto jsem byla odeslána do imunologické ambulance v Motole, abych byla znovu vyšetřena a byla jsem těsně před Vánoci 17 dní hospitalizována znovu i na neurologii (znovu lumbální punkce, magnetická rezonance mozku, zad) a jiné další vyšetření, Na neurologii bylo vše v pořádku. Na imunologii mi bylo zjištěné vysoké ASLO, takže mi byly předepsané antibiotika na 3 měsíce a byla jsem z imunologie odeslána do dětské revmatologické ambulance v Motole. Na revmatologii v lednu 2018 mi byl předepsát metotrexát v injekcích (imunosuprese) ve vysoké dávce. Ze začátku mi bylo hrozně zle, ale pote jsem si již zvykla. MTX dobře fungoval. Do 2020 jsem brala vysokovou dávku. Poté jsme snížili dávku (plán do roka vysadit) a já se těšila, že se toho „hnusu“ brzy zbavím. Jenže IU se mi znovu aktivovala. Kortikoidní kapičky zabraly a znovu jsem byla v remisi. V lednu 2021 jsem začala podnikat (vyrábím ručně květinové flower boxy ze saténových stuh) a v červnu 2021 jsem odmaturovala v oboru ekonomické lyceum. V září jsem nastoupila na VŠ ekonomika a management. Bohužel se mi v září i na nižší dávce MTX znovu objevila IU a i CME. Byl mi zvýšet MTX a nasazeny kortikoidní kapičky. Kontroly každý týden či po 14 dnech. Bohužel jsem se nemohla dostat do remise. V dubnu 2022 mi byl přiznán invalidní důchod a zároveň jsem přerušila studium, jelikož z důvodu neustáleho rozmazaného vidění jsem nebyla schopna se učit. V červnu 2022 mi byla provedena znovu kryoterapie pravého oka. Bohužel od aktivace v září 2021 jsem i neustále hodně nachlazená a nedostala jsem se zatím do remise, každé nachlazení u mě vyvolá znovu aktivaci IU a CME. Jsem neustále hlídána krevními testy na revmatologii a každé dva roky také preventivně docházím na kontrolní MR mozku, zda se neobjeví RS, ale naštěstí zatím je vše v pořádku a doufám, že i nadále bude, ačkoliv by mě zajímalo, kde se nemoc vzala a proč se furt objevuje, ale paní doktoka mě informovala, že u mnoha pacientů se příčina nenajde.

Do budoucna mě čeká výměna čočky z důvodu šedého zákalu. Žadali jsme zdravotní pojišťovnu o biologickou léčbu, ale bohužel mi byla pro Motol zamítnuta a musela bych být pro bio léčbu převedena do VFN. Jsem v Motolské nemocnici s paní doktorkou moc spokojená i s ostatním personalém nemocnice, který tam je od mého počátku onemocnění od roku 2008 a moc mě mrzí, že mi nebyla léčba schválena. Při druhé žadosti by prý, ale léčba již být schválena mohla, tak jediné mé tři přání jsou, ať mi schválí bioléčbu a konečně se uveitidy a CME zbavím, ale asi to bude ještě boj na dlouhou trať, ať všichni pravidelně chodí na oční prohlídky a my všichni, co se léčíme s uveitidou, ať se dostaneme do věčné remise! Děkuji za Vaši pomoc nadace ostatním pacientům a ať se korunky dostanou potřebným.